9.1 C
Medemblik
26 februari 2021 15:34
Medemblik Actueel.

Remco en Stefan in hun strijdt tegen SMA 2

Remco(8) en Stefan(4) fietsen en racen naar Wervershoof

WERVERSHOOF – De broertjes Remco en Stefan gaan zaterdag 20 mei een topprestatie leveren. Samen gaan ze vanuit Enkhuizen naar Wervershoof om zo geld op te halen voor de ziekte die Stefan heeft genaamd SMA 2.

Spinale musculaire atrofie (SMA), ofwel spinale spieratrofie, is een verzamelnaam voor een groep van aandoeningen van de zenuwen die de spieren aansturen, de zogenaamde motorische zenuwen. Hierdoor krijgen de spieren geen of onvoldoende signalen met als gevolg verlamming en dunner worden van de spieren. Daardoor kunnen bepaalde activiteiten/handelingen niet (meer) worden uitgevoerd en zijn er secundaire gevolgen zoals vastzittende gewrichten.(bron: spierziekten.nl)

Stefan is 4 jaar en zit in een rolstoel door deze slopende ziekte, en gaat nu samen met zijn grotere broer Remco(8) zoveel mogelijk geld ophalen om een medicijn te vinden tegen deze verschrikkelijke ziekte. SMA 2 is een progressieve ziekte wat inhoudt dat er geen verbetering maar een verslechtering zal optreffen, Stefan zit nu nog in een rolstoel maar zal steeds minder en minder kunnen. 

Stefan en Remco vertrekken rond 11 uur uit Enkhuizen om rond 13.00 uur in Wervershoof bij Café de Hoek aan te komen waar hij het stokje die hij meeneemt zal overdragen aan de familie Mooij van Garage Mooij.

Stefan en Remco zullen tijdens de rit worden begeleid door twee oldtimer hulpverleningsvoertuigen (USA police car en een Brandweerbus) voor beide voertuigen is door de gemeente Medemblik toestemming verleend voor het gebruik van de zwaailampen en sirenes. Hoort u dus sirenes die niet lijken op de nederlandse sirenes dan weet u dat Stefan en Remco in de buurt zijn. Aanmoedigen wordt gewaardeerd, doneren nog meer.

Wilt u ook Stefan in zijn strijdt tegen deze verschrikkelijke ziekte steunen dan kunt u hier doneren en elke euro is er 1 die er voor zorgt dat er weer een stapje dichterbij een oplossing wordt gevonden.

 

Reageren via facebook