ZWAAGDIJK-OOST – Ze kletst er vrolijk op los en haar verhalen zijn doorspekt met humor; op het eerste gezicht is aan de 38-jarige Jocelyn Zorn-Ariëns helemaal niets te merken. Tóch heeft ze een niet-aangeboren hersenletsel, opgelopen door een zogenoemde ‘encefalitis’, oftewel een hersenontsteking. Jocelyn mag van geluk spreken dat ze nog leeft. Haar leven is totaal veranderd, maar ze ís er nog. En hoe. “Ik omarm alle kleine dingen en daar geniet ik van,” vertelt zij tegen de verslaggeefster van Rodi Media.
Begin september 2016: Jocelyn heeft veel last van hoofdpijn, slaapt niet goed en is emotioneel. “De huisarts dacht aan een burn-out. Ik werkte me op dat moment een slag in de rondte, dus een burn-out klonk niet zo vreemd. Maar op een nacht werd ik wakker en kon ik plotseling de hele rechterkant van mijn lichaam niet meer bewegen. In het ziekenhuis werd ik helemaal nagekeken, maar er kwam niets uit. ‘Uitvalsverschijnselen kunnen passen bij een burn-out’, werd mij verteld. Het gevoel kwam weer terug en ik ging gewoon door. Tot ik echt heel gekke dingen begon te doen. Zo vond ik mijn telefoon terug in de koelkast en werd mijn administratie – die ik altijd keurig op orde had – een zooitje. Ik was verward. Maar het werd nóg erger. In januari 2017 begon ik alles heel duister in te zien. Ik zag het leven niet meer zitten. De huisarts verwees me door naar de GGZ.”
Muizen
Nog diezelfde avond ging het compleet mis. “Ik werd erg ziek, was aan het overgeven en had koorts. Een arts van de huisartsenpost kwam langs en dacht aan een virus. Uiteindelijk is er een ambulance gekomen en ben ik meegenomen naar het Westfriesgasthuis, omdat ze het niet vertrouwden. Daar kreeg ik een ruggenprik en kwamen ze erachter dat er een virus in het hersenvocht zat. De conclusie was ‘een hersenvliesontsteking’. Ik moest blijven en werd behandeld.” Maar het ging niet beter met Jocelyn, integendeel. “Na een week kon ik niet meer lopen, niet meer plassen, zag ik steeds slechter en begon ik heel erg te schokken met mijn lichaam. Praten ging moeilijk en ik had last van waanbeelden. Ik zag bijvoorbeeld muizen door de ziekenhuiszaal lopen en zag allemaal vreemde mensen aan mijn bed staan. Ik werd zo gek als een ei. Dit heb ik allemaal later gehoord trouwens, van mijn man Remko en mijn ouders. Zelf weet ik er niets meer van.” Jocelyn werd overgeplaatst naar het AMC. “Op een gegeven moment dachten de artsen zelfs dat ik leukemie had. Uit verschillende testen bleek dat het gelukkig niet te zijn.” De situatie verslechterde nóg meer. Jocelyn at en dronk niets meer. “Ik was helemaal de weg kwijt. ’s Nachts kwamen ze zelfs aan mijn bed waken. Daar werd ik doodsbang van; ik durfde niet meer te gaan slapen.”
Prednison
De artsen stonden voor een raadsel en kwamen er maar niet achter wat er met Jocelyn aan de hand was. Op een dag stond er een hoogleraar van het AMC naast haar bed. “Hij vroeg of ik mee wilde werken aan een diagnostisch college van zijn studenten. Ik vond het prima, dan gebeurde er tenminste íets. “Neem me maar mee”, zei ik. En dat gebeurde. De casus van Jocelyn werd besproken tijdens een college. “En toen kwam het hoge woord eruit: het zeldzame encefalitis. Eindelijk wist ik wat ik mankeerde. Mijn eigen immuunsysteem is in de strijd tegen de hersenvliesontsteking mijn hersenstam en kleine hersenen gaan aanvallen. Toen ik googelde op ‘encefalitis’ werd ik niet echt vrolijk. Eén op de drie mensen overlijdt óf raakt zwaar invalide.” Jocelyn onderging een Prednison-stootkuur en wonder boven wonder knapte ze langzaam maar zeker op.
Revalidatie
Bij Reade in Amsterdam onderging Jocelyn twee maanden lang een intensieve interne revalidatie en vijf maanden externe revalidatie. “Motorisch gezien ben ik daar heel sterk uit gekomen. Ik loop weer, zelfs met hakken aan! Die revalidatie had ik gewoon écht nodig. Daarom vind ik het zo vreemd dat ik na mijn ontslag uit het ziekenhuis nooit revalidatie aangeboden kreeg. Er is zelfs nooit over gesproken. Een fysiotherapeute in Medemblik heeft me erop gewezen. Het verbaasde haar dat ik nog geen revalidatietherapie had gehad. Later heb ik via de Stichting Hersenletsel begrepen dat slechts één op de tien patiënten revalidatie krijgt aangeboden, onder andere doordat er te weinig plek in de revalidatiecentra is. In mijn ogen een heel slechte ontwikkeling, waar echt verandering in moet komen. Zeker wat betreft de niet zichtbare gevolgen van hersenletsel die moeilijk te begrijpen zijn voor buitenstaanders en zelfs voor artsen. Daar zou meer aandacht voor moeten komen.”
Tandpasta
“Bij Reade leerde ik ook hoe met mijn situatie om te gaan en heb ik geleerd de gevolgen te accepteren”, gaat Jocelyn verder. “Hoewel dat natuurlijk nog steeds niet makkelijk is. Het meest frustrerende vind ik dat ik mijn werk niet meer kan uitvoeren en dat ik bepaalde dingen niet meer kan. Ik werk bij de gemeente Hollands Kroon als strategisch adviseur en had een eigen juridisch adviesbureau. Wanneer ik nu stukken terug lees van mezelf, begrijp ik er niets van. Ik snap mijn eigen werk dus niet meer. Ook rekenen lukt me niet goed en ik moet echt alles opschrijven. Nog steeds haal ik dingen door elkaar. Ik kan rustig tandpasta in mijn haar smeren in plaats van shampoo”, lacht ze. “En laatst gooide ik pasta – die nog gekookt moest worden – in de koekenpan, ook niet handig. Ja ik lul nu als Brugman, maar als je een dagje met me meeloopt, lig je krom van het lachen. Mijn mond is wat dat betreft veel verder dan mijn hoofd.” Jocelyn moet dus bij alles wat ze doet heel goed nadenken en dat is vermoeiend. “Vandaar dat ik elke middag een tukje doe, anders kom ik de dag niet door. Verder ben ik ontzettend gevoelig geworden voor prikkels. Je ziet: mijn huiskamer is heel rustig ingericht met heel weinig kleurgebruik. Anders word ik gewoon gek en moet ik zelfs overgeven. Ik had bijvoorbeeld een heel leuk dekbedovertrek met allerlei kleurtjes, maar daar kan ik niet meer tegen. Oud en nieuw was ook een ramp. Toen al het vuurwerk knalde, zat ik boven de wc-pot met knallende hoofdpijn.” Gelukkig heeft Jocelyn haar gevoel voor humor niet verloren. “Dat heeft mij echt op de been gehouden. Net als mijn blog dat ik bijhield. Ik kon alles van me af schrijven. Dat werkte heel therapeutisch.”
Woordspelletjes
Omdat encefalitis zo zeldzaam is, kunnen de artsen weinig zeggen over het verloop van het hersenletsel dat Jocelyn opgelopen heeft. Bovendien is nog steeds niet bekend welk virus Jocelyns hersenontsteking veroorzaakt heeft. “Wat dat betreft is alles onzeker. Ik houd mezelf scherp door bijvoorbeeld elke ochtend woordspelletjes te doen. Zoveel mogelijk herhalen, dat helpt me. Ik hoop dat ik in de toekomst wat meer energie krijg. Dolgraag zou ik bijvoorbeeld met mijn dochtertje Charlotte (3) naar het zwembad of Sprookjeswonderland gaan. Dat is nu echt geen optie. En toch realiseer ik me dat ik geluk heb gehad en dat ik hier nog zo ‘goed’ uit ben gekomen. De artsen waren daar ook heel verbaasd over. Mede dankzij mijn man en ouders die er altijd waren en nog altijd zijn en de geweldige therapeuten van Reade. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat mijn kijk op het leven erg is veranderd. Heel cliché natuurlijk, maar ik waardeer de kleine dingen nu veel meer. Ik omarm ze. Ik pluk de dag en haal alles uit het leven wat erin zit.”
Nieuwsgierig naar het blog dat Jocelyn bijhield? Kijk op www.mijnencefalitis.nl.