Alyssa is een meisje van 12 jaar en heeft autisme en ADD, ‘Mam, ik wil één dag dat ik niet hoef te huilen…’

WERVERSHOOF – Met haar vader en moeder woont ze in Wervershoof. Ze heeft autisme en ADD. Waar zij zich bezig zou moeten houden met school, vriendinnen en puberdingen, zit haar hoofd vol met suïcidale gedachten. De hulp die zij zo nodig heeft, blijft achter. Moeder Ryanne van Ophem deelt haar verhaal om bewustwording te creëren over het falende jeugdzorgsysteem. Een probleem dat vele gezinnen raakt.

Zo’n drie jaar geleden gingen we met Alyssa voor het eerst naar de GGZ vanwege haar suïcidale gedachten. Ze was nog maar 9. Vanwege het vermoeden van autisme en ADD was nader onderzoek nodig. De psycholoog zou een extra aanvraag doen voor een psychiatrisch consult. Na 4 maanden bleek ze ons helemaal niet op de wachtlijst gezet te hebben. Het duurde uiteindelijk een jaar voor we aan de beurt waren. Het was het begin van het getrouwtrek om hulp.

Nauwelijks hulp

In de tussentijd hebben we amper ondersteunende gesprekken gehad. Gelukkig had de basisschool van Alyssa een topper van een interne begeleider, die haar hielp met wekelijkse gesprekken. In augustus 2019 kwam de bevestiging: Alyssa heeft autisme en ADD. Een opluchting want nu kon zij gericht geholpen worden. Althans, dat dachten wij. Vanaf september 2019 kon ze drie uur per week in een autismegroep terecht. Het was er een vrolijke boel, maar haar klachten werden niet behandeld. Steeds weer trok ik aan de bel. We zagen haar steeds verder afglijden. Ik smeekte om hulp. En toen kwam Corona.

Creepypasta

Vanaf 9 maart 2020 stopte de autismegroep en door de lockdown kwam Alyssa thuis te zitten. Dagstructuur aanbrengen, zelfstandig schoolwerk doen, geen sociale contacten buiten de online kanalen. Het viel niet mee. Via internet zat ze in een groep voor fans van Creepypasta. Een creepypasta is een korte enge legende die via internetfora en e-mail verspreid wordt. Het horrorverhaal kan bovennatuurlijke elementen bevatten en beschrijft moord en andere gruwelijke onderwerpen. Pas later kwamen we erachter hoe schadelijk deze verhalen zijn. Het maakt het voor veel kinderen moeilijk om fantasie en werkelijkheid gescheiden te houden.

Gevaarlijk internet

We hielden Alyssa op haar telefoon en laptop in de gaten via Family link. Maar ze had stiekem een oude tablet geïnstalleerd en gekoppeld met wifi. Ze bleek tot diep in de nacht rollenspellen te doen in een zieke wereld van geweld, zelfbeschadiging en suïcidepogingen. Weer smeekte ik de hulpverlening om in te grijpen. We kregen alleen gesprekken over perspectiefplannen, veiligheidsplannen en dagstructuur. Allemaal randvoorwaarden die een basis scheppen, maar ze doen niets voor de binnenwereld van Alyssa. Hier was zij niet bij gebaat. De hulpverleners zouden in het weekend telefonisch bereikbaar blijven, maar dat lukte niet. We stonden er alleen voor. We verwijderden alle scherpe dingen uit huis en haalden de sloten van de wc-deuren. Ondertussen kon ik haar vanwege diverse operaties aan mijn hersenen, alleen vanuit mijn bed in de gaten houden. Ik had vier maanden verplichte bedrust. En mijn man had zijn werk.

Crisisopvang

Op 13 mei 2020, drie jaar nadat mijn vader, die Alyssa’s beste vriend was, overleed aan kanker, probeerde Alyssa zelf uit het leven te stappen. Ik belde de GGZ crisisdienst en eiste dat er wat zou gebeuren. Binnen drie dagen werd ze opgenomen bij het Triversum in Alkmaar, in totaal voor 15 weken. We zaten met vier partijen te beeldbellen om te bespreken wat er nodig was. Opnieuw een diagnosetraject en crisisopvang. Elk weekend haalden we haar op en brachten we haar weg. Maar ook daar kreeg ze niet de beloofde hulp. We tekenden beschikkingen voor therapieën die ze daar niet heeft gehad. Ze heeft dingen gezien en gehoord die een kwetsbaar persoon van 11 niet zou moeten meemaken.

Ten einde raad

Inmiddels is ze alweer vier maanden thuis en wachten we op vervolgbehandeling. Ze heeft kneiterhard gewerkt om te groeien en nieuwe vaardigheden aan te leren, maar heeft daar hulp bij nodig. Door Corona is de al lang geleden beloofde levensloopcoaching nog steeds niet opgestart. Mijn weken bestaan uit het spelen van hulpverlener en advocaat voor onze dochter. Dagelijks ben ik gemiddeld 5 uur bezig met telefoontjes en mails naar het wijkteam, GGZ, hoofdbehandelaar en coach. Met Alyssa gaat het niet goed. Ze is een slimme meid die vloeiend Engels spreekt, van zingen en dansen houdt, gedichten schrijft en straks naar de havo gaat op speciaal onderwijs. Maar we kunnen nog maar moeilijk echt contact met haar maken. School kan ze bijna niet aan door de continue overprikkeling. Ze laat sociaal gewenst gedrag zien, doet lacherig om te vergeten dat ze zich zo verdrietig voelt. Ik mis de twinkeling in haar ogen. Het is wachten tot wanneer het weer fout gaat. Een bezoek van de crisisdienst duurt 30 minuten. Bij geen acuut gevaar voor suïcide, doen ze niets. Bij de GGZ zit alles vol. En wij zijn ten einde raad.

Waarom wil jij je verhaal delen?

Omdat ons verhaal helaas niet op zichzelf staat. Er zijn honderden kinderen die nergens gehoord en gezien worden. Die een verdienmodel en een nummer geworden zijn. Die vanwege de enorme administratieplicht de juiste hulp niet krijgen. Het systeem faalt en kost mensenlevens. Dat maakt de huidige Coronaperiode nog eens extra duidelijk. Al jaren vechten wij om het systeem wakker te schudden. Daarvan maak ik mensen graag bewust zodat we de krachten kunnen bundelen om een verandering in gang te brengen. Het kan anders, het moet anders. Voor Alyssa en voor alle kinderen.

Via het ministerie

Inmiddels gloort er een spoortje hoop dankzij het team voor complexe casuïstiek (www.voordejeugd.nl) De contactpersoon rapporteert direct aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zij heeft het proces bespoedigd door een online vergadering met alle partijen. Sinds vorige week zijn er een maatschappelijk werker en een jeugdhulpverlener aan het gezin gekoppeld die de administratieve rompslomp en communicatie uit handen zullen nemen. Een stukje coaching wordt digitaal opgepakt en wellicht is er plek voor Alyssa bij een zorgboerderij. Eindelijk zicht op uitzicht!

Via mediapartner: De Binding

Reageren via facebook