Medemblik Actueel.

Medemblikkers zetten zich in voor Robin Stienstra tijdens ‘Lopen voor Lyme’

MEDEMBLIK – Robin is een jonge vrouw die niet zoals elke andere jonge vrouw kan sporten,feesten,lol maken en naar school kan gaan. Robin is ziek, ernstig ziek, Robin is 8 jaar geleden gebeten door een teek en heeft daardoor de ziekte van Lyme opgelopen die haar jonge leven volledig op zijn kop heeft gezet.

Lopen voor Lyme

De ziekte van Lyme is de snelst groeiende infectieziekte van Nederland. Jaarlijks lopen 27.000 Nederlands deze ziekte op. 10% houdt ernstige langdurige klachten en ontwikkelt chronische Lyme. De kwaliteit van leven, zorg en behandeling worden door deze patiënten als zeer slecht ervaren. Ze zijn vaak eenzaam en wanhopig . Veel patiënten hebben geen of weinig inkomen en maken hoge kosten voor (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, aanpassingen in huis en onderzoeken.

Vanuit de noodzaak om chronisch Lyme patiënten te ondersteunen is in 2016 Stichting Lopen voor Lyme ontstaan.

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen. 100% van het opgehaalde geld gaat rechtstreeks, zonder tussenkomst van de stichting, naar de chronisch Lyme patiënten waar een team voor deelneemt. Hoe Lopen voor Lyme is opgericht en door wie lees je hier.

Medemblikkers lopen voor #TeamRobin

Na alle behandelingen van de afgelopen 1,5 jaar is er nu langzaam vooruitgang zichtbaar. Robin is niet meer volkomen bedlegerig, haar pijn in haar heupen is weg, ze is eindelijk wat aangekomen, heeft iets meer energie, de POTS is minder heftig, ze kan onder begeleiding revalideren en zo zijn er nog een aantal symptomen die minder zijn worden. Maar omdat Robin hersenschade heeft door de infecties en er regulier aangetoond is dat ze maar liefst 32% minder bloeddoorstroming en dus minder zuurstof voor het brein heeft blijft het nog altijd een grote puzzel. Er is regulier geen kant en klare oplossingen of behandeling (maar ze denken wel mee) en daarom zetten we de ingeslagen weg voort die haar zover heeft gebracht.

Kans op terugval blijft aanwezig

Het risico op een terugval blijft aanwezig. En om vooruit te kunnen blijven gaan moet ze voorlopig nog door met behandelen want als ze door zou kunnen gaan, heeft zij de kans om sterker te worden en het uiteindelijk te winnen van deze infecties. Er zijn gelukkig steeds meer ontdekkingen op het gebied van Lyme maar op de oplossing zullen we nog wel even moeten wachten en Robin wil nu verder met haar leven waarvan ze al zo’n groot en belangrijk deel gemist heeft.

Waar gaat het geld naartoe?

Het volledige bedrag zal gaan naar de behandelingen die ze volgt via o.a. haar behandelaar Michael Wittstadt (wekelijkse infusen en orale medicatie) waar ze ook haar stamceltherapie heeft gehad en naar de ondersteuning op revalidatie gebied waarvoor we de zorgverzekering weer op maximaal zullen moeten zetten (€220 p.m.) De gemiddelde kosten van een ME/Lyme-patiënt als Robin (ver gevorderd stadium met neurologisch schade) ligt vaak rond de 10.000 per jaar. Hoe lang er behandeling nodig is verschilt per patiënt.
Dus als #teamrobin  het streefdoel van 10k haalt, dan is Robin verzekerd om ook komend jaar weer alle behandelingen te ondergaan die nodig zijn om beter te worden. En als #teamrobin over het streefbedrag heen gaat dan kan ze nog iets langer doorgaan met behandelingen wat ook heel welkom is!

Doneren kunt u hier doen..

Reageren via facebook