Medemblik Actueel.

Algemeen

Madelief is het mooiste kado

Medemblik – Met Nathaniël nu in Amerika is het wachten op het moment dat Madelief ook de grote stap naar Amerika en naar genezing  kan gaan maken.  Madelief is nu twee weken achter elkaar thuis en dat bracht de moeder van Madelief tot het schrijven van een aangrijpend verhaal aan Madelief. Natuurlijk is nog steeds elke euro meer dan welkom om Madelief een kans op een toekomst te geven. Een toekomst waarin zij gezond oud kan worden. Via de website van Madelief kunt u doneren.

Twee hele weken ben je nu thuis, twee hele weken achter elkaar, dat is vanaf februari niet meer gebeurd. April, mei en juni hebben we samen in totaal 3 weken thuis geslapen verder sliepen we in het ziekenhuis. Het lijkt ook wel of je alle schade wil inhalen. Je wordt vroeg wakker, doet alleen in de auto een hazenslaapje en bent ‘s avonds niet in bed te krijgen. ” nee mama laatste keer” of je trekt met je vingers je ogen wijdt open en zegt ” kijk mama ikke bent niet moe, ikke gaap ‘leen”. Je bent zo’n grappig grietje. We maken er ook geen strijd van, we gaan er maar vanuit dat je langzaam weer in een normaal ritme gaat komen.
We hebben de afgelopen weken vaak leuke dingen gedaan. Naar sprookjeswonderland in Enkhuizen, want daar kun je maar geen genoeg van krijgen. Naar Schoorl, naar opa en oma in Bolsward en daar lekker patatjes eten. Ook ga je regelmatig uit ” logeren” . Bij Jelle Pepijn op zijn kamer. Gezellig in zijn bed en Jelle ligt op een matras op de grond.
Helaas kregen we ook een zeer verdrietig bericht. Thijs is overleden.
Afgelopen week ben ik naar de crematie geweest van Thijs. Een geweldig lief, schattig mannetje van 17 maanden die de strijd helaas niet heeft mogen winnen.  Met een lach, maar voornamelijk met een traan is op een prachtige liefdevolle manier afscheid van hem genomen. Diep respect voor de wijze waarop zijn familie dit heeft gedaan.
We sliepen de afgelopen weken thuis, maar zijn toch regelmatig in het ziekenhuis geweest. Het was weer tijd voor onderzoeken. Op dit moment hebben we nog niet alle uitslagen. Wel de uitslag van de mri scan. Die is onveranderd. De twee hele kleine plekjes zitten er nog steeds en er wordt door je oncoloog nog steeds vanuit gegaan dat het verkalkingen of littekenweefsel is.
Maandag krijg je je eerste bestraling. Op je lichaam zijn kruisjes getekend met een paarse marker. Radio Robbie kruisjes. Mama kan er niet echt aan wennen. Met je kleertjes aan ben je bijna weer een normale peuter en kan ik nog wel eens naar je kijken en ” vergeten” dat je ziek bent, maar zonder kleertjes zie je wat een strijd er geleverd is. Een mega litteken waar je tumor gezeten heeft,  op verschillende plekken kleine puntjes waar puncties verricht zijn. Je PAC zie je als een dikke bobbel op de zijkant van je ribben. En nu  dan ook nog 5 relatief grote kruizen met paarse stift. Het moet, maar het blijft een rot gezicht.
Meer dan 100 nachtjes ziekenhuis, 45 dagen chemo waarvan ongeveer  650 uur continue, operaties, scans, bloedafnames, en dat allemaal binnen 200 dagen ziek zijn. Het is veel en ontzettend zwaar maar wat doe je het goed!  Al weer 10 dagen zonder sonde, je loopt rond alsof er niks gebeurt is. Hopelijk hebben de bestralingen ook niet te veel bijwerkingen. En daarna naar Amerika!
Telkens horen we de vraag wanneer gaan jullie nu? Het antwoordt? Geen idee! We HOPEN gelijk na de bestralingen te kunnen vertrekken. Dat is half augustus. Maar of dat lukt weten we nog niet. We weten niet wanneer we in het CHOP verwacht worden, waar we komen te wonen, welke scholen de kinderen na toe gaan, hoe lang we daar zullen zijn.  Op dit moment is papa bezig met het aanvragen van de visums. Maar dat is nog een hele klus. We hebben natuurlijk geen standaard gezin. Je reserveert een tijdvak en wij hebben er 7 achter elkaar nodig. Dat maakt een afspraak inplannen erg lastig. We kregen het advies ons gezin in twee groepen opsplitsen. Papa met 2 broers en mama met 1 broer en de twee meiden. Papa en 2 broers hebben een nu afspraak kunnen maken voor eind! Augustus en wij nog niet. Ik hoef niet uit te leggen hoe gefrustreerd we soms worden van al dit soort zaken. Waarschijnlijk gaat het nu allemaal heel snel, we krijgen hulp van de KUBA club, dus we hebben er het volste vertrouwen in dat het goed gaat komen.
Vandaag is mama jarig. Kadootjes hoef ik niet want het mooiste kado wat ik krijgen kon komt net mijn kamer in gerend.
Luid roepend met twee handen in de lucht ”  joehoe mama is jarig”

Reageer op dit onderwerp