Medemblik Actueel.

Algemeen

Help ernstige zieke Nathaniël kanker te overwinnen

Medemblik – Heel Medemblik weet al wel af van de actie die gaande is om de doodzieke Nathaniël te laten helpen in Amerika om zo zijn kinderkanker te overwinnen.  Kranten schreven over Nathaniël, er worden op diverse plaatsen acties ondernomen, overal kom je collectebusjes tegen om te doneren.  Wij stuurden Mieke Koomen op pad om de man die dit allemaal gestart is te interviewen.  Hieronder leest u het aangrijpende interview met Sylvano Rosenberg

BAM! In een klap stort de wereld in. Dat gebeurde de 20 maanden jonge Nathaniël Roggeveld toen er begin november een neuroblastoom bij hem werd ontdekt. Een zeer agressieve vorm van kinderkanker. Vanaf dat moment heeft de familie nog maar 1 missie: genezing van Nathaniël.

Tekst: Mieke Koomen

Sylvano met zijn tweelingzoontjes (Foto: Mieke Koomen)
Sylvano met zijn tweelingzoontjes (Foto: Mieke Koomen)

Nathaniël had de griep. Althans, zo leek het. Het gevoel van ouders Jacob en Victoria zei dat er meer aan de hand was. In eerste instantie werden ze van het kastje naar de muur gestuurd. Het zou wel loslopen, hij had immers geen koorts. Maar het ventje had pijn, veel pijn. Na een week van onzekerheid dwongen ze in het Westfries Gasthuis een bloedtest en scan af. Vanaf dat moment gingen alle alarmbellen af. Het was helemaal mis. Nathaniël moest naar het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Daar viel de hamer. Een tumor in zijn buikje grijpt als een sluitende hand rond zijn organen.

[pullquote]

Wat is neuroblastoom?

Neuroblastoom is een vorm van kinderkanker. De tumor kan op verschillende plekken in het lichaam ontstaan en zich snel verspreiden. Het komt vooral voor bij jonge kinderen. Hoewel de kanker in verschillende gradaties voorkomt, heeft Nathaniel een zeldzame, zeer agressieve en snelgroeiende soort. Zijn overlevingskansen liggen tussen de 30 en 40%. Een behandeling in Amerika kan dat verhogen naar 70 tot 80%.

[/pullquote]Het nieuws slaat in als een bom. De grond onder de voeten van Victoria en Jacob Roggeveld is weggeslagen. Even is er geen boven en onder meer. De wereld tolt en ziet grauw. Een lange reeks van behandelingen ligt voor de de boeg. De vooruitzichten zijn slecht. Hoop en liefde houdt hen op de been. De missie voor 2015 is duidelijk: genezing van Nathaniël.

Behandeling in Amerika

Ik ben in Medemblik op bezoek bij Sylvano Rosenberg. Hij is zelf vader van 4 kinderen. Nathaniël is de zoon van zijn schoonzus en zwager, maar voor Sylvano en zijn vrouw Marina voelt hij als hun vijfde kind. Sylvano is er bij in het ziekenhuis als de diagnose wordt gesteld. Een lange weg van chemo’s, operaties en bestralingen ligt in het verschiet. De toekomst is onzeker. Als de chemo aanslaat en de tumor kleiner wordt is een operatie mogelijk. Om zijn kansen daarna te vergroten is een behandeling in Amerika noodzakelijk. Sylvano aarzelt geen moment. Al in het ziekenhuis roept hij Nathaniëls Victory Foundation (NVF) in het leven en maakt hij een Facebookpagina aan.

Stichting NVF

‘Ik dacht niet, ik deed. Op gevoel. De behandeling die Nathaniël nodig heeft kost € 100.000,- en wordt door de verzekering niet vergoed. Dat bedrag kunnen we met de familie alleen niet ophoesten.’ Een dag later al zit hij bij de notaris. Al daar ondervindt hij hoe betrokken en welwillend mensen zijn. Voor een gereduceerd bedrag en in veel kortere tijd dan gebruikelijk werd de Stichting NVF opgericht. Zijn initiatief wordt direct omarmd door familie, vrienden en kennissen. Een penningmeester en secretaris zijn zo gevonden. Vrijwel direct komen er spontane acties op gang. De Facebookpagina heeft inmiddels bijna 3000 likes en er is een website ontwikkeld.

Hechte familie

De spanning in huize Rosenberg is voelbaar. De woonkamer straalt warmte uit, de kerstboom staat en alles is rustig. Maar schijn bedriegt. Ik spreek met Sylvano en Siena, de moeder van Victoria en Marina en oma van Nathaniël. Joshué, een van de tweelingzoons van Sylvano en Marina, zit bij haar op schoot. Zijn broertje Isaiah brabbelt vrolijk naar me vanuit zijn loopkar. De ventjes zijn 6 maanden en hebben geen idee van het drama dat rond hen plaatsvindt. Zij ervaren alleen de warmte die deze hechte familie uitstraalt. Siena vertelt over de troost die ze bij elkaar vinden. ‘We leven in een nachtmerrie. Het hele gezin is kapot. Maar we moeten door voor Nathaniël en samen lukt dat.  We wonen allemaal vlak bij elkaar en iedereen helpt. Ik vang Nathaniëls zusje Genaida op als hij met zijn ouders in het ziekenhuis is. Ze is 5 en gaat gewoon naar school. Voor haar moet het leven zo normaal mogelijk blijven.’

Beestjes in mijn buik

[pullquote]

Wat heeft Nathaniël nodig?

Nathaniel heeft een intensieve behandeling nodig bestaande uit chemotherapie, een operatie, een hoge dosis chemo met stamcelteruggave. Deze eerstelijnsbehandeling ondergaat hij in Nederland. Het is voor 95% zeker dat hij daarna als nabehandeling immunotherapie nodig heeft. Die therapie wordt alleen in Amerika gegeven. Hij zal dan met enkele familieleden ongeveer 6 maanden verblijven in het Childrens Hospital of Philadelphia. Een ingrijpende en kostbare gebeurtenis die door de verzekering niet gedekt wordt.

[/pullquote]Een haast onmogelijke opgave. De voelsprieten van het meisje zijn gevoelig. Ze hoort en ziet zoveel meer dan je zou willen. Siena: ‘Ze is erg angstig. Bang dat ook zij ziek zal worden. Ik heb ook beestjes in mijn buik, zegt ze dan. Alles om haar heen staat in het teken van Nathaniël en zijn ziekte.’
‘Juist daarom is het belangrijk dat ook de leuke dingen gewoon doorgaan. Voor haar en alle andere kinderen in onze omgeving. Zoals bijvoorbeeld de Sinterklaasintocht’, vult Sylvano aan. Zelf is hij al jaren betrokken bij theatervoorstellingen als Zwarte Piet. Toen Nathaniëls ziekte zich openbaarde twijfelde hij. Kon hij het aan de blije Piet te spelen? ‘Ik heb het toch gedaan en heb geen seconde spijt. Kinderen blij maken is het mooiste dat er is.’

Lachen is essentieel

Ook in het Emma Kinderziekenhuis zien ze de waarde van de gewone dingen. Dwars door alle ellende heen mag er gelachen worden. Sterker nog, lachen is essentieel voor de kinderen om de ziekte te kunnen dragen. Van dichtbij maken ze mee wat de bezoekjes van Sint en Piet, Ernst en Bobbie en  de Clini Clowns met de kinderen doen. ‘Die kinderen hebben veel pijn en missen hun thuis. Dan is het goud waard als er een glimlach op hun gezichten verschijnt of als je zelfs een schaterlach door de ruimte hoort. Dat werkt aanstekelijk en helend.’

Kleine en grote initiatieven

Terwijl Nathaniël in het ziekenhuis zijn eigen strijd voert, strijdt het thuisfront via de stichting met hem mee. ‘Het is hartverwarmend wat de stichting heeft losgemaakt bij de gemeenschap. In Medemblik, West-Friesland en zelfs van ver daarbuiten denken mensen mee. Kleine en grote initiatieven ontstaan. Buurtkinderen verzamelen flessen om statiegeld te doneren. Ouders verkopen zelfgemaakte producten op Kerstfairs voor Nathaniël. Bij verschillende winkels en horeca staan collectebussen. Reclamemateriaal wordt kosteloos vervaardigd. Op 20 december stapt Santino Verbeek tijdens het kickboxgala in Amsterdam voor Nathaniël in de ring. Diezelfde dag speelt zaalvoetbalvereniging Hovocubo uit Zwaag speciaal voor de stichting en op 21 december was een groot benefietconcert in Hoofddorp.  Georganiseerd op vrijwillige basis met artiesten die geheel belangeloos optraden. Via www.chanelerywebshop.nl zijn prachtige kralen armbandjes te bestellen met de woorden Believe en Faith erop geborduurd. De gehele opbrengst is voor Nathaniël. Geweldig! We voelen ons overweldigd en dankbaar.’

100.000 euro

[pullquote]

Waarom naar Amerika?

De relatief nieuwe immunotherapie in in Nederland nog niet beschikbaar, maar noodzakelijk om de overlevingskansen van Nathaniel substantieel te vergroten. De therapie werkt met een ‘antilichaam’ dat neuroblastoomcellen herkent. De stof plakt aan de kankercellen als een soort herkenningsvlag. Daardoor herkent het afweersysteem de tumorcel en ruimt het deze op. Door deze behandeling stijgt de overlevingskans met 20%. De therapie is zo succesvol dat internationale specialisten op het gebied van neuroblastoom vorig najaar besloten dat deze onderdeel moet worden van de standaardbehandeling. Helaas is deze therapie niet voor elke patient met neuroblastoom weggelegd. Alleen de patienten waarbij de tumor door de eerstelijnsbehandeling  (nagenoeg) verdwijnt komen in aanmerking. In de hoop dat dit bij Nathaniel in het komende half jaar het geval zal zijn, wordt nu geld ingezameld om de behandeling in Amerika te kunnen bekostigen.

[/pullquote]Het is een gigantisch bedrag. Maar Sylvano heeft er alle vertrouwen in dat het bijeen wordt gebracht. Gesteund door de gemeenschap en hun rotsvaste geloof. ‘Ik zie dit als een opdracht van God. Hij geeft ons draagkracht. En het brengt zoveel lieve mensen op ons pad. Zowel particulieren als bedrijven helpen mee. We zijn nu bezig de Anbi status bij de belasting te verkrijgen. Dan kunnen bedrijven het bedrag dat ze schenken terug ontvangen. Het helpt ons positief te blijven. Dat geld dat komt er en ook daarna gaan we door.’

Ook andere kinderen helpen

Sylvano verloor vorig jaar zijn baan. Het is nu een zegen. Financieel heeft het gezin het niet gemakkelijk, maar ook tijd is geld. ‘Als voorzitter van Nathaniëls Victory Foundation kan ik nu al mijn aandacht richten op de ontwikkeling van de stichting. Ik wil dat het slaagt.’ Geconfronteerd met zoveel ellende in het ziekenhuis ontstond het idee om ook andere zieke kinderen te helpen.
‘Het is hartverscheurend wat we meemaken op de kinderafdeling van het ziekenhuis. Kale, witte koppies, sondes, infusen en toeters en bellen aan die kinderlijfjes. Soms zie je helemaal niets aan ze, maar je weet dat ze ernstig ziek zijn. Die wetenschap maakt dat we de stichting ook voor andere zieke kinderen willen inzetten. Organisaties zoals Kika en Villa Joep doen geweldig werk, maar richten zich op onderzoek. Met Stichting NVf willen we direct iets betekenen voor de kinderen in het ziekenhuis. Elk individueel kind heeft eigen zorg nodig en daar willen we op inspringen’, vertelt Sylvano.

Engel met boevenstreken

Een nobel streven, maar zover is het nog lang niet. Voorlopig zijn alle acties gericht op de genezing van Nathaniël. ‘Onze kleine doerak. Een engel met boevenstreken is het’, lacht Sylvano. Tussen de tranen door is er tijd voor vrolijkheid. Ondanks alles polonaise aan zijn lijf, speelt en grapt hij tussen de behandelingen door. ‘Hij heeft al een operatie en diverse chemokuren doorstaan. Zijn weerstand is daardoor erg laag. Tussentijds zit hij in ‘aplasie’ zoals dat heet. Zijn weerstand is dan extreem laag waardoor hij letterlijk met handschoentjes moet worden aangepakt. De standaard voor hygiëne is dan zo hoog dat het thuis bijna niet haalbaar is. Pas als hij weer uit ‘aplasie’ is kan hij een nieuwe chemo aan.

Nathaniël leven geven

De familie neemt petje af voor de  het Emma Kinderziekenhuis. De zorg is uitstekend en iedereen is emotioneel erg betrokken. Toch moet Amerika het eindstation zijn voor de ziekte van Nathaniël. Pas daarna is er voor hem een nieuw begin mogelijk. Sylvano benadrukt dat al het ingezamelde geld naar de behandeling van Nathaniël zal gaan. ‘Er blijft niets aan de strijkstok hangen. Nathaniël een leven geven. Dat is onze missie!’

Wat kunt u doen?

Help Nathaniel door geld te doneren of een inzamelingsactie op te zetten. Klein of groot, elke gift of actie helpt.
Doneren kan via IBAN: NL22 RABO 0300 60 48 90

Kijk voor meer informatie op www.nathanielsvictoryfoundation.nl of bel Sylvano op 06-4199 9728
Facebook: Nathaniels overwinnings pagina https://www.facebook.com/pages/Nathaniels-overwinnings-pagina/647740158674105?fref=ts
Twitter: @stichtingNVF https://twitter.com/StichtingNVF

Reageren via facebook