MEDEMBLIK – 86.000 euro per jaar is er nodig om de 22-jarige Davey uit Medemblik niet vroegtijdig te laten sterven. Het geld is nodig voor dure medicijnen die de verzekering niet vergoedt. Davey kan ze niet zelf betalen en is daarom een crowdfunding actie gestart.
Davey weet sinds 2008 dat hij de zeldzame ziekte Ataxie van Friedreich heeft. Deze ziekte zorgt ervoor dat zijn zenuwen langzaamaan kapot gaan. “Je verliest je evenwicht, je coördinatie valt weg, je spraak wordt minder, je zicht wordt minder, je gehoor wordt minder en als het niet stopt dan kan ik uiteindelijk niets meer”, zegt hij tegen NH. Geleidelijk aan gaat het slechter met hem, vooral het laatste half jaar is hij sterk achteruit gegaan.
Lees ook: Help Davey Maalderink oud te worden
Hoop
Maar er is hoop voor Davey. Er is een medicijn dat de ziekte kan remmen en in Noorwegen wordt het al gebruikt. Davey weet dat er mensen zijn met zijn ziekte die er heel goed op reageren. Hij wil dat uiteraard ook. “Ik denk dat mijn energie en spierkracht dan zal terugkomen.”
Maar tot Daveys grote frustratie wordt het middel in Nederland niet vergoed. “Je zou denken dat je steun zou krijgen, maar je wordt gewoon aan de kant gezet, van zoek jij het maar uit. Het medicijn ligt voor het grijpen, maar ik kan er gewoon niet bij en dat is frustrerend”.
Je kunt hier meer lezen over zijn stichting “Save Dave” en de actie.
Reageer